sábado, 31 de diciembre de 2016

Relaciones complicadas

Y ya pasó otro año, un año más, un año menos, el vaso medio lleno o medio vacío....   solo sé que seguimos...

Llegan las navidades y llega la "felicidad" y parece que no le gustan las fiestas a ELA, que para recordarme que está ahí, me quita en un mes lo que tardaba 1 año, y para que sea consciente, me lo hace sentir minuto a minuto....    yo lo llamo relación complicada...

Relación porque es una cosa de 2, complicada porque ella me jode y yo no sé que hacer para dejarla o que me deje, como la vida misma...  al final, después de insistir en dejarla y no poder, he decidido conocerla e intentar ser un poco comprensible, quizás si la conozco un poco y le doy lo que necesita, pueda dejarme en paz y así retomar mi vida, mi hijo, mis amigos, familia... el amor....


Y para conocer, me quedé yo conmigo, sintiéndome cada espasmo, cada fasciculacion, cada movimiento precario, cada "vísteme despacio que tengo prisa"...


El ritmo se pausa y se acelera sin avisar, desconcierta, aunque en esta vida que podemos controlar? 
La vida tiene el sentido que le doy, y se lo doy todo, siento cada respiración , cada abrazo, cada sonrisa, todo sin noción del tiempo.... es increíble sentir tanto y tan bien...  
se puede 



Ríe 
Respira 
Siente
Vive


By Hector Herrero 

To be continued 


lunes, 28 de noviembre de 2016

Pausa, lucha y otras efemérides...

Cuando empecé en este "trabajo" de estar enfermo (me levanto cada día con la enfermedad como el q se levanta para ir a trabajar, me pagan por ello y le dedico cada día las horas como cualquier trabajo, muchas veces tb le hago infinidad de horas extras,...) , solo conocía las palabras lucha, motivación, invencible, persistencia...  pero nunca incluí la palabra PAUSA, no menos necesaria....

Cuando trabajaba en 2 trabajos, estudiaba y jugaba a baloncesto, sabía que luchar era aprobar los exámenes cuando no tenia fuerza porque había dejado gran parte de mi físico en cada rebote y cada defensa que hacía porque motivación nunca me faltó para parar a quien se pusiera por delante, tenía que estar entero y mentalmente preparado para poner buena cara y no cagarla con el dinero de la caja, aparte de mantenerme despierto...  😅...  total... ahora miro atrás y no s como podía aguantar el ritmo...

Era duro, pero a la vez bastante fácil : luchar, motivarte, ser persistente, sentirme invencible cuando haciendo tanto, era capaz de sacarlo todo adelante....  y digo fácil....  porque me enfrentaba a cosas, gente, todo era material, podia tocarlo, podía superarme cada vez porque tenía un "algo palpable " con lo que poder luchar....  

A los 34 años me dijeron que no tenía atrapamiento ni en la muñeca ni en el codo, era ELA....
Todo cambia aunque yo seguía siendo el mismo, pero al cambiar el Tatami y cambiar el contrincante, cambia la perspectiva de como ver la vida, ya no es coger un rebote o aprobar un examen, es ...  es ... es descubrir que es eso que no se puede tocar, que no se lo que es capaz de hacerme, que yo siento y los demás me sienten diferente porque algo me hizo cambiar, el que tengo que hacer para que esto no me lleve antes de tiempo....   mi tiempo... el que creía que controlaba yo, y si, lo controlo, pero se va muy rápido... se vive diferente, se siente diferente....   y acabó por pillarle el truco a este tiempo y hasta me hace sentir bien, aunque me hace sentir vulnerable....   

Entonces, luchar, invencible, persistencia, motivación....   si, pero diferente...

Me siento invencible cuando me siento feliz
Me siento motivado cuando me levanto y veo q llueva, salga el sol o haga frío, soy capaz de reírme                                 de nada, sin motivo aparente, me río porque tengo ganas...
Me siento persistente cuando cada día y cada momento intento indagar en mí mismo, medito, leo, escucho y aprendo de esas personas que me ofrecen su saber y su cariño.
Me siento luchador, cuando siento que está enfermedad me da motivos para hundirme y yo le doy motivos para volar....

Es mi momento de PAUSA, no de rendirme ni de hundirme, sino de coger aire, de ver dónde estoy, no de seguir corriendo sin estar seguro que es la dirección correcta, PAUSA para posicionarme e indagar más sobre que soy yo y quien es "ella" (después de todo compartimos cuerpo y no creo conocerla muy bien, es un paso importante en toda relación, está no va a ser menos 😅)


Rie, respira, quiere... el orden no importa ni las veces que lo repitas...

HOPE........
...FAITH.....
LOVE



By Héctor Herrero


miércoles, 9 de noviembre de 2016

que difícil se me hace...

Escuchando música que toca muy dentro de mi, me traslada a la parte de corazón que necesito que exprese lo que siento, que últimamente tanto me cuesta escribir....
 Escribo, borro, vuelvo a escribir... que difícil se hace..
Uuuufffff.  Voy...

Un compañero se fue... se fue y me estremece pensarlo, las lágrimas descienden por mi rostro y no sé bien porqué, no lo conocía, no lo vi nunca, no llegue a tener amigos en común, pero cada vez que lo pienso, la misma lágrima retoma su camino y eso me baja a una tristeza/miedo que no sé si quiero sentir....

Sentir, Experimentar sensaciones producidas por causas externas o internas... eso dice el diccionario, y yo, debe ser que, son tantas las sensaciones externas e internas, que cuando veo o escucho que compañer@s se van, me siento tan vulnerable..., tan frágil..., que me quedo en pausa, buscándome, bajando a la tristeza para intentar entenderla, jugando con el miedo para descubrir quién es el más valiente...     uuuuuffffffff que difícil se me hace...



Entre miedos y pérdidas, renovar, centrarse y retomar el camino... pero que difícil se me hace en momentos... y que feliz soy cuando salgo siendo mejor...

Nadie dijo que fuera fácil 
Nadie dijo que sería cómodo...
Solo sé que no me valen excusas...
Solo sé que mientras haya luz, tendré cielo que mirar...



By Héctor Herrero 

jueves, 27 de octubre de 2016

Cambios de normalidad

Últimamente creo que el otoño llegó también a mi....  gris, frío, con parecido a una película donde estás todo el rato que parece que se salta una lágrima, pero acaba la película y todo han sido sonrisas... qué raro es estos cambios, no algunos, todos...  cambios de tiempo, cambios de ropa, cambios de hábitos por falta de capacidad... CAMBIOS...
Dicen que los cambios son buenos, y quizás tengan razón, pero a mí me cansan, ajustar mi "normalidad" para que no me destruya, para no sentirme inferior, raro, para que el no poder hacer cosas solo sea una excusa para poder hacer otras, para poder tener mi especial y espectacular normalidad...  ( Jano, José María, María José... me entendéis, verdad?)


Toda la vida buscando la felicidad en otros, tantos años creyendo en dar y dar y dar ,esperando recibir y ahora pretendo correr a contrarreloj para aprender a ser feliz conmigo mismo, aprender a pedir perdón, aprender, aprender, aprender y dar todo el cariño que tengo en mi corazón a vosotros que estáis ahí preguntando, queriéndome cada uno a su manera...  tengo tanto que dar y tanto tiempo que necesito para hacerlo...   dichosa paradoja...   aprender tanto cuanto menos tiempo tengo...


Hoy llego a mi un vídeo de un compañero, me lo mandó una persona que sin tener casi contacto, lo vio, se acordó de mi, le gustó y me lo envió....  (gracias a todos por haberme tenido, ni aunque haya sido ni un segundo en vuestra mente.... 🙏🏻)

Este vídeo es duro, real, desde el corazón, tan triste como motivador, tan esclarecedor en su contenido que me deja parado....  lloro de tristeza? Me pongo a hacer flexiones y a motivarme de golpe? Es increíble cómo se expresa Jano, como hace sentir ....
cuando empecé a escribir el blog, cuando hice la entrevista, me sentí especial por cómo se difundió el contenido de motivación y esperanza en los momentos duros, pero al ver el vídeo de Jano, me siento que no he hecho nada o lo suficiente... que sensación tan rara y agradable, que ganas de llorar y de pasar a la acción con esta enfermedad...
Que GRANDE JANO...


Espero que podáis verlo ,sonreír, motivaros y aprovechar el tiempo que SI tenéis ,para hacer todo aquello de lo que un día no os podáis arrepentir.

RÍE 
QUIERE
PERDONA
RESPIRA



BY HECTOR HERRERO 



miércoles, 12 de octubre de 2016

Te sigo esperando...

Y porque no vuelves a mi,Hector?
Con ese sarcasmo que te hacía reír más a ti que a los demás, con esa capacidad de trabajar días sin dormir, de querer sin recibir, de reír cuando habían motivos de sobra para llorar...

Te sigo esperando, me levanto por la mañana con la esperanza de verte saltar de la cama y bajar corriendo las escaleras... te sigo esperando...  ir a jugar a la playa, jugar otra vez a baloncesto, Héctor, esas cosas tan normales que nos hacían tan felices, que parecen tan normales y que ahora parecen tan lejanas, tan inverosímiles, tan difíciles de realizar, sin ti....

Nos creíamos invencibles, y tanto que nos sentíamos irrompibles, porque pisábamos en la vida sin miedo, con una confianza que no había cosa o persona que pudiera corromperlo, o eso creíamos, verdad, Héctor?....

Eso creíamos hasta que llegó ella(ELA), hasta que apareció en nuestra vida, ni era la más feliz ni la más próspera, pero era nuestra, una vida infinita que le pusieron finito, una vida con ganas de arrugas y que se hace difícil verse arrugado...

Ella apareció porque sí, sin avisar, rompiendo todo plan de futuro, parando el corazón, lloramos lo que nunca pudimos, no entendimos nada, te acuerdas Héctor? El formar esa familia, el hacer esos viajes, el ver crecer a lo que más queremos, nuestro hijo... que complicado se hace todo desde entonces, y ya van 4 años...

 El dolor no duele, duele el no poder estar, no duele el caerse, duele el no poderse levantar...  no es que sea fácil, es que si hay maneras de hacerlo, lo haré sin ti,pero te sigo esperando, Héctor, y mientras vienes, todo es un reto y se hace hasta divertido, pero no te olvides que sigo esperando, si...si... aunque me veas esforzándome, aunque parezca que lo paso bien y que lo hago fácil, prefiero hacerlo mientras te espero...  porque soy tú, mejorado, pero eres yo...




Fue un cambio que no quise, pareció que me engañaste, una broma pesada, un sueño sin soñar que acaba cayendo por un precipicio y te despiertas de golpe....  perdí en el cambio, y sigo esperándote, no lo olvides, ella no eres ....   ella es egoísta, intransigente, solitaria, perdedora, aburrida, pero sigo intentando educarla, aunque a veces parezca que se hace lo que ella quiere, no dejo de intentarlo, te lo prometo Héctor, te estoy haciendo sitio, un sitio mejor, más espacioso, con menos problemas, con menos tristezas y con muchas más virtudes, esta vez, el sitio es más cálido, es en mi corazón...  te lo rellene de cariño, de un montón de ánimos que me dieron para ti, de gran cantidad de lágrimas de quien te quiere y añora...   te sigo esperando, te juro que no la quiero a ella, te espero a ti, amigo, hermano... después de tanto vivido, no puedes irte y dejarme así...

Te sigo esperando 
Te guardo un espacio 
Porque no volvemos? 
Te espero... 




By Héctor Herrero 

sábado, 8 de octubre de 2016

Ni una palabra de lo que soy

Hace días que tenía ganas de escribir, de expresar, de que mi corazón hablara....  y aunque no me sentí con ganas, no he hecho otra cosa que acumular sensaciones, algunas que me tocan el corazón y me hacen aprender...

Me llamo Héctor, soy Héctor y NO SOY ELA....  soy lo que fui y seré lo que aprenda a ser o me proponga ser, la capacidad que tenga de evolucionar y no de conformarme....
Que estoy enfermo? Si...
Que esto me puede matar? Si... un resfriado, una infección, una ingesta mal hecha... También
Que me moriré? Quien sabe, puede, está claro que si hago caso a los médicos SI, pero eso dependerá de mi, no de lo que digan, sino de lo que yo me crea o lo que evolucione... y eso es muy muy complicado a la vez que un gran reto....  ME ENCANTAN LOS RETOS Y A LOS RETOS LES ENCANTO YO...  😂😂


Quiero levantar la voz para hablar de un compañero que sin que nos conozcamos le admiro, tengo tanto que aprender de él,me siento tan pequeño después de ver lo que es como persona y lucha que, solo me sale esforzarme más cada día por ser más feliz y mejor persona....   el es Jano Galan, es compañero por tener en su cuerpo la misma enfermedad que tantos miles como yo padecen, pero que a ninguno nos trata por igual...
Jano cumplió 40 años, tiene un lema: "que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir"
Tiene un proyecto, Proyecto Dgeneración, ha creado torneos, conciertos solidarios...  es una de las miles de personas que tienen que reinventarse,dar a conocer la enfermedad, sacar medios económicos para la investigación o muchos, para mejor calidad de vida. Es un claro ejemplo de no rendirse, no hundirse por una enfermedad que te va minando cada día dándote mil razones para dejarlo estar.... muchas veces te preguntas: para que esforzarse? para que intentar lo que los números dan como algo inverosímil?
Para que?  Pues para ser mejor, nunca para ser menos, siempre para sumar, para aprender a ser feliz y contagiar al resto, para demostrarte a ti mismo que no hay batalla que no puedas luchar, indistintamente del resultado, porque cuando cambias, te mueves, abres tu mente, todo cambia a tu alrededor... pruébalo!!!

quizás si lo intentas te sorprendas de lo que eres capaz...
quizás si no lo intentas te arrepientas un día por haberte rendido....


Desde hace tiempo, cada mensaje que leo, cada acto de altruismo, cada gesto de cariño, se me saltan las lágrimas...  y porque?  Porqué me emociona ver cuanta cantidad de personas son capaces de sentir tanto por alguien que apenas conocen... y eso me toca la fibra y son lecciones que me dan... GRACIAS A TODOS 


  

                                               Continuamos.....


       
By Héctor Herrero    

domingo, 2 de octubre de 2016

Quiere a quien te quiera...

Cada vez que pienso en escribir el blog, se me generan dudas...  y que escribo hoy si no me pasó nada? Que voy a contar si tampoco me considero diferente?  Dentro de mi normalidad , hago las meditaciones, mi tipo de alimentación, habló con mis amigos, hago las diferentes terapias... hago tantas cosas y tantas otras que me quedo con las ganas, que no sabría ni que decir, aunque siempre hay cosas que decir...

Aunque voy empeorando ( la pierna izquierda llega a fatiga muscular muy rápido) sigo buscando las maneras y las formas de llegar a los sitios, hacer las cosas cotidianas y consigo no caerme más de 1 vez por semana...  😅

Creo que mi mayor logro y de lo que más orgulloso estoy, es de haber podido pasar de una familia de 3 hijos, 2 perros, 3 gatos y una mujer que era lo que todo hombre esperaba, a estar con la familia que realmente me quiere (mi hijo, mi padre, mi hermana y sobrino) porque nosotros no podemos elegir a las personas que nos van a querer, lo que podemos hacer es querer a quien nos quiere y nos acepta por lo que somos....


Y ahora, como diría mi hermano Xavi, a montar una hoja de ruta , desde donde estoy hoy hasta el objetivo que es la curación.... y contra mejor té rodees, más fácil será llegar a objetivos..




No tengas miedo de estar solo, es cuando más aprendes de ti mismo.





Semana intensa y sin parar....  para que vas a parar, si lo que no hagas hoy no te va a repercutir en mañana.



By Héctor Herrero

sábado, 1 de octubre de 2016

el más raro entre los raros...

Ir al hospital nunca fue un problema,es el sitio donde vamos para visitar a alguien o el ultimo sitio a donde vamos a buscar una solución a nuestros problemas de salud, ahora se me hace difícil ir.
Se hace difícil ir sabiendo que van a valorar tu estado y la mejor noticia es que estas igual, aunque eso no suele pasar,siempre hay evolución negativa, más rápido o más lentos, pero siempre evoluciona...  😓
Todo empieza la noche antes, ya sin ganas de que llegue el momento de ir. Te esfuerzas por levantarte extremadamente pronto porque a las 8 empieza, en ayunas y con 5 horas por delante...

Llegas después de aparcar y andar hasta información para pedir una silla de ruedas, mis piernas no son lo que eran... Y aparece Yolanda ( el tipo de enfermera que nunca debiera de faltar) con una sonrisa, como siempre, me ve y se ofrece a llevarme,así da gusto 😊.

Sangre arterial para saber cantidad de oxígeno en sangre, Extracciónes de sangre para analíticas, cuestionarios, medidas antropometricas, medidas de capacidad pulmonar, valoración de los músculos más importantes y valoración de las facultades mentales ( en esto excelente 😂😂😂)..

Yo cada vez que voy pregunto por los avances en la cura, me tocó el neurólogo perfecto para explicarme, me explicó cómo estaba todo, entendí que todavía falta tiempo, pero lo que será difícil de olvidar fue:
- "El 80% de los enfermos son esporádicos ( le puede pasar a cualquiera y no saben porque ) el 20% son genéticos y tú tipo de gen, es tan raro, que eres el 15% de este 20%... "

Reflexiones:
- Dentro de enfermedad rara, yo soy el más raro? ósea, el más raro entre los raros?... 😕 No sé si me gusta ser tan raro. 😅

- Si ya es difícil luchar cuando sabes que no hay cura, si encima eres de los raros, la lucha tendrá que ser rara?, distinta?, especial donde las haya seguro 😅

- Si ya es complicado meterse un chute de motivación cuando sabes que no tiene cura, si te dicen que eres raro, me meto una sobredosis demotivacion? Me enchufo la saga de Rocky Balboa ? O llamo a McGyver y que se invente algo? Habrá que ir con todo


Ciertamente suena bastante desesperanzador, si, siendo realistas es una PUTADA, tendría que sentirme hundido, triste, confundido...  pero contra más repito y más pienso lo complicado dentro de lo complicado que ya es, empieza a latir mi corazón con más fuerza, noto como las endorfinas aumentan, me siento con ganas de levantarme y andar (lo acabo de intentar pero mis endorfinas no dan para tanto 😂😂).
Y sigo con más motivación que cuando no me sentía tan "raro", siento más ganas de ser más feliz contra más complicado té lo pintan... y porque?  Y porque no?

En resumen de un dicho tibetano decía algo así como...  Si un problema tiene solución, No te preocupes, si tu problema No tiene solución, No te preocupes... 


Nadie te dijo que fuera fácil.... nadie te dijo que te lo fueran a regalar.... te dicen que no puedes... te dicen que nunca se hizo... y que piensas hacer?  Yo luchar hasta que no pueda, intentar ser capaz...   No sé si se podrá, pero que nadie te diga que tú no puedes.







                                                                  By Héctor Herrero 



jueves, 29 de septiembre de 2016

Familia, amigos y un hijo...

Hoy empecé a programarme las diferentes terapias, voy desechando a medida que siento que no me hagan mejorar de la manera que sea ( emocional, físico o las 2). Hice una por la mañana y después me fui a comer con Manu ( un hermano, sería el Hannibal del equipo "A", se encarga de logística), nos fuimos a un restaurante, entramos y 😱 ... Había que bajar 3 escalones sin barandilla para apoyarse😒, me quede pensativo 🤔 Y lo intente bajar, en El Segundo escalón perdí el equilibrio y me senté en la escalera 😅, pero con estilo 😂😂😂.. al final fue más fácil bajar de culo que de pie 😉.     Durante la comida reconozco que estuve pensando la manera de subir esos 3 escalones, cuando llegó el momento, sabía que, o me apoyaba en Manu o subía a gatas.... y si no es mi casa, como que un tío de 192cm, rapado y con el brazo tatuado, a gatas en un restaurante Intento que no😅, pero si entrar o salir de un sitio dependiera de ir a gatas, no dejaré de ir.

Que importante es poder tener a alguien que perdone tus errores y en esta enfermedad tan dura y tajante, que seguridad da mirar de reojo y que siempre te escolten, te sigan de cerca, pongan una mano para que te apoyes si tropiezas, que no les importe que no puedas ir a uno u otro sitio, que lo único que les importe sea estar, compartir, ayudar.... y a esa gente yo les doy mi vida sin dudar, porque ellos me están dando todo lo necesario para ser feliz cuando peor estoy, y contra peor estoy más cerca quieren estar...  🤐 Sin palabras 



Un espacio especial a mi padre y hermana, sufrimos la pérdida de una madre, que como dicen, madre no hay más que una, pero, si perderla era duro, que sea cuidándola desde el primer día de ELA hasta el último, eso es un sufrimiento que solo lo sabe el que lo a pasado... 😓
10 años después, yo, con 38 años, no me queda otra, que asumir que si no consigo frenarla, serán ellos que la sufran sin tenerla, yo sufrir por verles sufrir y lo peor, la posibilidad de no poder ver crecer a mi hijo....   😢
y la enfermedad?   No duele, no me hace sufrir....  sufro por los míos y sobre todo por mi hijo. 
 El que tiene hijos, quiere darle una educación, verlo caerse y ayudarle a levantarse, estar ahí para enseñarle que la vida no es fácil, enseñarle a conducir, llevarlo a los partidos, verle hecharse novia,

 verle feliz y abrazarle cuando esté triste....  eso es lo que me hace sufrir...  la enfermedad es un aprendizaje, si estuviera solo en esta vida, no habría sufrimiento, pero hay un padre, una hermana, un hijo.... gente que me hacen sentir que no estoy solo, y es por eso que no siento que sea mi momento.... hay que ganarle tiempo al tiempo.... 



" Cuando todo está perdido, aquello por lo que luchamos define quién somos "





By Héctor Herrero 

miércoles, 28 de septiembre de 2016

Un día estás y otro, quien sabe?


Desde que empecé el blog, los mensajes de apoyo se han multiplicado y eso es increíble 🙈. GRACIAS

Entre mensajes recibidos, he leído de personas que comentan, lo duro que es ver cómo un ser querido  va perdiendo movilidad, habla, el sistema respiratorio, hasta que se consume tanto, que fallece, sin perder un ápice del ser que se lleva dentro, sin haber perdido el carácter, las ganas de vivir, las ganas de dar un abrazo, una caricia, un té quiero, o simplemente, un me duele la espalda o cierra que tengo frío...

Soy: nieto de abuelo fallecido de ELA con 56 años, hijo de madre fallecida de ELA con 47 años, yo, 38 años con ELA desde hace casi 4 y tengo un hijo de casi 5 años....      A "mi" ELA, la llaman genética,  esta crea una mutación a nivel genético ,causando que, sin saber los motivos que determinan la edad para contraerla, hayan muchas posibilidades de que la contraigan de padres a hijos, ósea, una lotería 🙈.

Después existe la ELA esporádica, y esta si que desconcierta🙄.
 Un día vas por la calle tranquilamente y te tropiezas, no le das importancia, te dices para ti lo torpe que eres y continuas, pero cada vez te tropiezas más, te das cuenta que algo no va bien, el pie izquierdo no reacciona como debe, vas al fisioterapeuta, te mira, te trata y no arregla nada, el pie está peor cada vez, pruebas con la acupuntura, osteopatia, y cualquier persona que te recomienden, porque eso va a más.... al final te decides ir al médico, este te deriva al neurólogo, el neurólogo te manda una resonancia magnética, espérate 6 meses😒,y cuando ya tienen los resultados, te dicen que no saben muy bien que es y que han de hacer más pruebas 😔Y mientras, la evolución a ido rápido y te ha debilitado piernas o brazos, o todo junto... porque a ti? Nadie lo sabe...  😓



Ósea, si en la familia está esta enfermedad, 😱😱 y si no lo está 😱😱 porque nos puede pasar a cualquiera porque si...

Nos creemos que nunca nos pasará, que estamos hechos de otra pasta, hasta que ocurre, miras a los ojos a la muerte y decides escribir un blog para que todo el mundo aprenda que hoy estás y mañana quien sabe....  





                                                             By Hector Herrero



martes, 27 de septiembre de 2016

Quien es esa ELA? 🤔

Que significa tener ELA?
🙈 Estar jodido, tener fecha de caducidad🗓, empezar una cuenta atrás⌛️... y para colmo, vas al neurólogo  del módulo de ELA y te dice que no hay nada😳, y claro, la cara de circunstancias🙄, te viene a la mente todo lo q te QUEDARÁ por hacer, y a los q no verás nunca más, y.... y... y....🤔

Pues si, pero no....

SI...  que es normal q te veas muerto antes de estarlo,es una bomba,devastador en primer momento y segundo y tercero 😅, porque la ELA, no es la suegra que viene desde Argentina para quedarse en casa🙏🏻, ojalá, esto es:

Una enfermedad Motoneuronal.....

-Pero Héctor, que es esto?
 -Pues es una enfermedad que afecta a la motoneurona
                                                       
-que es una motoneurona?
- es la Neurona especializada en dar señal a los tejidos motores (músculos)

-Y que causa?
- El efecto de dañarse las Motoneuronas, que los tejidos musculares, TODOS, acaban atrofiándose o poco a poco, o rápidamente, o se frena y después corre, o corre y después se frena... pero la cuestión es q excepto Stephen Hawking,( que no se sabe porque, se le frenó y, aunque vive en circunstancias no normales, es la única persona conocida que haya superado la enfermedad) lo científicamente normal, es que dure entre 3 y 5 años.

-Nadie puede durar más de 5 años ?
-claro que si...  se sabe de personas que han estado más de 20 años, por el echo de que la enfermedad ha avanzado lento, pero no deja de avanzar, por ahora.... 🙈

-Hay algún tipo de cura, que frene, que relantice?
- No seré tajante como mi querido neurólogo 😅, porque el no sabe transmitir 😉...
No hay nada científico que cure, frene o relantice... pero hay muchas opciones que pueden ayudar. (esto me ocupara otra entrada.) y varios nuevos descubrimientos que harán salir nuevos ensayos.
                                                                            

NO...  No podemos permitirnos pensar que como todos se mueren a los 3 años, yo también 😳, 
tampoco podemos permitirnos el lujo de pensar lo que PASARÁ, (Y YO QUE SE QUE VOY A CENAR MAÑANA, COMO PARA TENER LA CERTEZA DE LO QUE PASARÁ CON MI EVOLUCIÓN.) Y porque no puedes ser un stephen Hawking más? Y porqué no puedes ser tú, esa persona, que no saben porque pero frenó la enfermedad? Y porque NO?  Lo que está claro que lo que no hagas por cambiar hoy, no esperes que este hecho mañana.


Y porque no llorar todas las penas, vaciar todas las tristezas, sentir todos los miedos, y una vez que hayamos ocupado nuestro tiempo en sentirnos y desahogarnos, empezamos a vivir sin ninguna 
mochila que nos frene?
Ríete, ama, respira, déjate querer, sueña, llora y deja sentirte vivo, que nadie te diga que no puedes..




By Héctor Herrero 




                                                                

lunes, 26 de septiembre de 2016

Día de dar las gracias... ❤️

Hoy es un día para tatuármelo a fuego en mi corazón: hubieron lágrimas por tanto apoyo, hubo sorpresa al ver la repercusión de la entrevista 🙈 (Gracias Mónica arias), alegría inmensa por ver tanto nombre conocido apareciendo en Facebook para dejar huella y, ver cómo la ELA sigue moviéndose y dejándose ver por las redes sociales....
GRACIAS 
❤️

Aquí os dejo la entrevista que me hizo Mónica en la que hablo de la ELA:



Es increíble las sensaciones q provocáis con tanto apoyo, que pena que no sepa recogerlas y tomarlas, seguro q bastarían para frenar esta enfermedad...

Hoy me sentí y me siento súper cansado, el no descansar bien, hace q mi musculatura este más cansada y débil....   Resultado?
Después de horas hablando sentado con unos amigos, al levantarme, las piernas me fallaron y me senté en el suelo... 😂😂 seguro q había sitios mejores para sentarse , pero no siempre se puede elegir 😅

Estoy muerto de cansancio, me caí, he de subir 20 escalones para ir a dormir, y aún así, me siento feliz


La vida no promete vida eterna... 
Vívela 



By Hector herrero 



domingo, 25 de septiembre de 2016

No es fácil pero...

Se puede ser feliz teniendo ELA? 

Si, se puede, no sé cuánta cantidad de felicidad, no sé si es un tipo de alegría, pero es como un empacho de chocolate 🍫, o como ver que te felicitan por el trabajo bien hecho....  FELIZ 😊 

Tengo una nueva prima, Marya  (sicóloga y gran consejera) que dice que tengo una personalidad Resiliente, y busqué lo que significaba...🤔

Resiliencia "es saber afrontar la adversidad de forma constructiva. Saber adaptarse con flexibilidad y salir fortalecido del suceso traumático."

Ósea, que yo tengo la capacidad de afrontar y reponerme ante las adversidades....  parece que si, pero no salio solo, ni he nacido Resiliente 😅...      Encima de la definición ponía: "El ser resiliente no es ser extraordinario: esta capacidad está en TODA persona. La tarea es desarrollar esta capacidad con actitud y firmeza."    

Entonces, entiendo que se pueden tener dificultades y verlo todo oscuro, no tener capacidad para resarcirse de los problemas o huir en vez de afrontarlos, pero, aquí lo único que falta para cambiar, son herramientas para hacerlo, y si no las tenemos, pues habrá que buscarlas, porque lo fácil es rendirse, que otro nos saque del problema o que nos den pastillas para que nos parezca que todo es más bonito, aunque el problema sigue ahí... 

Y NO ES FÁCIL,
Yo, lo he pasado muy mal (el diagnóstico,2 separaciones teniendo la enfermedad, la evolución de esta...) , pero pasarlo muy mal no significa que no se pueda, y se puede... busca, lee, investiga, pero no permitas que un problema, por muy grabe que sea, te aleje de tu vida...


No sé que pasara si un día dejo de hablar y comer, tendrían que poner alimentación directa al estómago.
No sé cómo me sentiría si un día no pudiera respirar por mí mismo, tendrían que entubarme.
No sé cómo sería el caso de quedarme vegetal por tener la atrofia tan avanzada.
Son posibilidades que están pero ahora mismo tengo tantas cosas que hacer que no tengo tiempo de pararme a cuestionármelo , y si le preguntas a Raul, mi neurólogo, te dirá que no hay nada que hacer, que le sabe mal pero a día de hoy no hay NADA.
😂😂 un chute de moral no iría mal de vez en cuando Raúl 😂😂
Y yo me pregunto qué hago yo yendo al neurólogo, para que te quite toda esperanza? Al final siempre acabo yendo, parezco masoca, pero siempre acabo sacando algo positivo de la visita....  q soy capaz de llegar solo, q me vuelvo para casa con material ortopédico nuevo😎, q si veo algún enfermero/a q me alegra el día(por lo simpáticos que son)...  pero SIEMPRE hay algo positivo entre tanta desesperanza... 😋

Si yo puedo porque no vas a poder tu?

by Héctor Herrero 

sábado, 24 de septiembre de 2016

Cree en ti... 💪🏻

Hoy tuve un día extrañamente normal... normal 😍...
Estuve como en una nube, sintiendo cada paso, cada respiración, como si no existiera el tiempo, todo fluía, paz, bienestar....
 gracias a tanta gente que me ha ido inculcando la consciencia plena, la meditación, el aprender a canalizar los sentimientos para que no afecten al físico tan maltrecho, gracias a Ana de Toni, yiso, didac, Aitor ... por tanta dedicación y por involucraros en mi gran reto.

Hubieron personas que se burlaron de mis métodos,o de las diferentes opciones que buscaba para conseguir mi reto, y al principio dolía, más tarde me sorprendía la poca empatía y al final me daba cuenta que alguien que se burla o no apoya a una persona con necesidades especiales por sobrevivir, como es una ELA, está muy mal, realmente, está peor que yo.... 😅

Cree en ti, si sientes que ese es tu camino.

No sé si el camino a seguir hará que me cure, pero que todo lo que hago y haré,será para intentarlo o para conseguir mi felicidad, sin necesitar de lo externo, si acaso, que sea para ser todavía más feliz... 😎


Después de todo, no hay nadie más importante en esta vida que TU, y si sabes que esto es verdad, porque no haces lo que tu corazón te pide, todo es por ti y para ti, si tú no estás bien o no eres feliz, como esperas hacer feliz a los más cercanos a ti?


Y ríete hasta de tu sombra 
😂






By Hector herrero 

viernes, 23 de septiembre de 2016

Una carga yo? Me niego!!

Días así, hacen que la vida se tiña de blanco brillante, de arco iris, de la cura emocional que todos necesitamos sentir alguna vez.... y que ha pasado hoy? 
VOSOTROS

cada día que pasa, sois un poquito más, y cada uno sólo ve lo que aporta individualmente, pero yo, desde mi posición, os siento a todos a la vez...

NO HAY PALABRAS


Siendo realistas, no hace falta ser muy avispado,(y si no lo eres, vas a mi neurólogo y me entenderás 😅) Para ver que tener ELA,significa ponerte fecha de caducidad, si ha esto le sumamos los andares poco sexis, que alguien te diga: "quien te va a querer con lo que tienes" y que asumir los problemas de movilidad que se van produciendo, hacen que vuestro cariño llegue y me espabile de golpe....

Veía un desastre, un Apocalipsis, el tener esta enfermedad suponía lo peor, la muerte, pero poco a poco fui viendo esa selección natural que se forma de las personas más fuertes y de gran corazón, mientras que los débiles y cobardes, rehusan acercarse por entender que esta enfermedad es una carga....  y hasta cierto punto tienen razón....
Pero quien les dijo que ellos iban a llevar la carga...?
Alguien me preguntó?
Yo me niego a que nadie cargue conmigo, y doy las gracias por tener una hermana, padre, sobrino y The boss (mi hijo) que están y han estado siempre. ❤️

Y al hacer esta selección natural, me quedo con: vuestro "estar", vuestros mensajes, vuestras conversaciones, vuestros abrazos y apoyo incondicional, que me hace darme cuenta que uno tan bien rodeado, es imposible sentirse solo...
GRACIAS 



"El último escalón de la mala suerte 
es el primero de la buena."


🙏🏻



jueves, 22 de septiembre de 2016

Casi....

Al abrir mis ojos de buena mañana, empiezan mis "casis"....   CASI no puedo levantarme, estoy perdiendo Core (cinturón abdominal) y desde posiciones estiradas he de buscarme la manera para incorporarme, y lo hago, ni es muy estético ni es de un metrosexual 😂, pero me da igual, me consigo levantar y sigo mi andadura hasta la siguiente prueba...

La siguiente dificultad es bajar una escalera de caracol de 20 escalones, recién levantado, sin fuerza desde rodillas para abajo y con la única ayuda de una pequeña barandilla.... y cada escalón que voy bajando, tengo la sensación de que me caigo, pero es como cuando un balón va al palo⚽️....  Casiiii
Pero ese casi sirve de poco, ya que lo que no pasó no fue...

Mi siguiente dilema es a la hora de desayunar, va un poco por descarte... 😂
Como tengo la mano izq ,sorprendentemente después de casi 4 años, todavía con cierta funcionalidad, y la derecha, mejor que su gemela, pero luchando con la ELA para no atrofiarse más, voy a intentar  abrir el bote de miel, y esa mañana me tomo la infusión sin miel, intento encender el fuego, pero creo que mejor tomo fruta 🍉 😅😅 
Sería mi CASI desayuno perfecto 😂


Si durante el día, mis acciones son por descartes, es hasta divertido, porque uno piensa lo quiere, pero la logística o circunstancias mandan... comer en el salón, pero si es sopa mejor en la cocina 😅
Si te apetecen patatas cocidas, en vez de pelarlas, las lavas y las comes con piel... etc.. etc
Todo es CASI como uno querría, es lo que hay...

De que sirve estar viviendo con CASI , es irreal, (o haces o no haces)
La realidad ni CASI te da, ni CASI te quita... los pensamientos vuelan en lo que podría pasar o debería ocurrir, pero todo esto solo nos crea sufrimiento....
Céntrate en el presente y vive


Seguimos sumando días, 
Es para estar contentos... 
❤️


miércoles, 21 de septiembre de 2016

Que bonita la vida, te da todo de golpe y luego te lo quita

La ELA te acerca a tan buena gente,que mi corazón llora de alegría ( por sentir tanto amor),  miedo ( por temer hacerles sufrir ), tristeza ( por tenerme que pasar algo tan grabe para darme cuenta de las personas que no sentía)

"Las lágrimas son la forma que tiene el cuerpo cuando no hay palabras para expresarlo"


Unos luchan con la esperanza que llegue un donante, otros por un medicamento que funcione, los hay luchadores con la esperanza de que al despertar sea una broma pesada o simplemente Dios haga algo...      
Y los hay, que sin creer en un Dios, sin que haya cura ni posible donante, luchan, y sabiendo que las cosas no van bien, luchan, y lloran, ríen, tienen miedo, pero salen a la calle con andares no muy estéticos, y aún así, levantan la cabeza mirando de reojo al suelo para no tropezar...    parece que no es gran cosa, pero cuando te ponen fecha de caducidad, hay que luchar por vivir cada momento...

"SI TE RINDES HOY, DE NADA SIRVIÓ EL ESFUERZO QUE HICISTE AYER"

Esta canción me hace pensar:



Una recomendación, si estás triste, es normal, si tienes miedo, es normal, si sientes ira, también es normal, no es fácil tener buenos momentos siempre, pero, NO te quedes los sentimientos negativos, ríete de todo aunque no tengas ganas...


Y.....
Vuelta a empezar 

martes, 20 de septiembre de 2016

Días grises 😅

Te vas a dormir con espasmos en cuello y brazos, los músculos de las piernas se estremecen, el sueño se aleja por la falta de quietud, la harmonia de la habitación se rompe dando vueltas en la cama y la cabeza da vueltas, dando razones a cada estímulo negativo,hasta que por cansancio el cuerpo cansado acaba por dormirse...😴

El día empieza gris, pones el primer pie en el suelo y me muestra la misma inestabilidad que cada día, no era una pesadilla, sigo siendo discapacitado...

Te miras al espejo, buscas los ojos, te quedas mirándolos, le dices a tu yo del espejo lo patoso que es y nos empezamos a reír.... enseño bíceps a mi otro yo y le demuestro que para atrofiarme y dejarme vegetal todavía va a tener que sudar... me vuelvo a reír y empezamos el día, venga como venga.

Hoy no van bien las piernas, fallan, desestabilizan y aún así me visto y me pongo de pie...
es gracioso haber sido tan deportista y ahora tan patoso... 😂😂😂

"Hacen falta días malos para darse cuenta de los bonitos que son el resto"

Me tropiezo y me río de mi torpeza, a veces incluso voy a gatas por el suelo para evitar una caída y me vuelvo a reír, ver a un tío de 192cm a gatas debe ser bastante gracioso 😂😂

Y entre tanto desconcierto y risas, mensajes, llamadas y signos de la gente que está, que quiere saber cómo estoy.... HACÉIS QUE SE ME SALTE MÁS DE UNA LAGRIMA POR TANTO QUE ME HACEIS SENTIR...

Y al final del día, hago recuento y siento felicidad por haber sentido tanto, por haber podido continuar Andando, hablando , respirando y sintiendo.... el día a sido genial...



Y vuelta a empezar... 
🍼

lunes, 19 de septiembre de 2016

Días negros 😓

Hoy me levanté sin fuerzas, me costaba andar, moverme, me sentía inseguro... y mi mente no paró de incordiarme, no paraba de hablarme:
"Con lo que corrías antes Héctor, te acuerdas cuando subías corriendo la subida a casa?,y cuando eras capaz de levantar 106kg en press banca? O cuando hacías mates en basket hasta lesionarte la rodilla? estás empeorando, ya no podrás ni moverte, estás acabado, qué pena compañero, con la cantidad de cosas que nos quedaban por hacer y lo joven que eres... " 
😓😓😓😓😓😓😓
No solo he tenido que tratar de que no me afectaran frases como: "quien te va a querer con Lo que tienes (ELA)", que te digan que eres un lastre...  sino que además, mi subconsciente me intenta hundir cada día un poco más...

ME NIEGO, me niego a aceptar que alguien piense que soy un lastre o que no pueda quererme alguien, porque ahora es cuando soy todavía mejor: más humano, más feliz, más sentir, más aprecio cada detalle, cada mensaje de ánimo, cada abrazo o soy capaz de apreciar y aprender de cada una de las personas que se acercan o hablan....  
Y a mi subconsciente, que hable, que diga, lo que él me diga me da igual...
1o-porque tengo aceptado lo que es esta enfermedad, el proceso y la muerte.
2o- porque aquí el único que dice, valora y se rinde, o no, soy YO y si no puedo hacer algo, busco como hacerlo o pido ayuda.
Me reciclo cada día en desaprender y reaprender , no sin esfuerzo, todo aquello que de un día a otro dejo de poder hacer....

Y que alguien me diga que no puedo hacer algo, porque buscaré la forma de hacerlo 


La vida, este o no, continúa, 
Elijo estar!
😎

domingo, 18 de septiembre de 2016

La cura esta dentro de ti...

Hoy quisiera hablar sobre el que considero el medicamento más barato y que más beneficios tiene de todos los que uno pueda imaginar LA MEDITACIÓN. (Mi hermano Xavi prefiere pastillas😉)
Cuando alguno de nosotros enferma (del modo y gravedad que sea) vamos a nuestro armario de medicamentos y nos lo tomamos,o vamos al médico buscando la solución, pero, alguien pensó que:

- cuando estamos estresados  no nos resfriamos y cuando nos vamos de vacaciones nos pasa de todo... 🤒
-los médicos dicen que una enfermedad encarada con alegría,😄esperanza y siendo realistas,hace que esta se lleve mejor e incluso revierta en personas con creencias muy marcadas de curación🙏🏻, respecto a las que pierden la esperanza, no tienen alegría por vivir 😞o entran en depresión/ansiedad...😩
Aquí os dejo un enlace muy interesante:

Todo está reflejado por nuestros estados de ánimos, sentimientos y emociones ....
Si yo, con ELA, entró en depresión o ansiedad aceleró la enfermedad, si estoy feliz, motivado y con ganas de comerme el mundo soy el capaz de tener mayor activación muscular y menos fasciculaciones (y lo digo por experiencia)... ósea, a mejor estado de animo más estabilidad de la ELA, y aunque me digan que como un medicamento nada, ahora mismo sin una cura, mejor trabajo para mejorar mis estados de ánimo y si cae la cura del cielo, aquí bendita sea...
Aquí entra la meditación y
Este es el documental más ameno y fácil de entender que encontré... 





"LAESPERANZA NO ES LA CONVICCIÓN DE QUE LAS COSAS SALDRÁ BIEN,
SINO LA CERTIDUMBRE DE QUE LO QUE HACEMOS TIENE SENTIDO "
Vacklav Havel

sábado, 17 de septiembre de 2016

Odyn dupeiron

Odyn dupeiron, cuando yo escuché a este actor productor, algo cambió dentro de mi, me dio herramientas para apartar un poco de mi vista la enfermedad y ver un resquicio de vida, que hasta entonces solo parecía que ELA, era el nombre de una pareja o de una hermana 😅.
Este vídeo que os he puesto aquí, inició mi búsqueda hacia mi interior, con la intención de ser mejor persona cada vez y por conseguir esa curación que tan imposible parece....  
En esta vida lo único seguro es la muerte, por lo demás, para que preocuparse....







Ningún soñador es pequeño 
Y
Ningún sueño es demasiado grande

viernes, 16 de septiembre de 2016

Como cambia la ELA a personas

Personas  ,que difícil entenderlas,  cuando uno está bien, No vemos, No escuchamos, No sentimos,
actuamos modo On, nos dejamos llevar por la sociedad.
En nuestro recorrido nos encontramos a personas raras, demasiado happys, que hablan bajo, no discuten, escuchan y siempre están dispuestas a ayudar.... Y no las vemos cool, pero lo que no nos damos cuenta q los raros materialistas somos nosotros.
cuando realmente acepte que tenía ELA, algo cambio en mí y en los de mi alrededor, los que empatizaban se acercaban, los amigos se habían dividido: unos se convirtieron en hermanos, otros en conocidos....  Mientras q otro grupo y personas muy importantes se volvieron extrañas incluso críticas....
Parece paradoja, pero siendo menos gente la que tengo a mi alrededor , es de una calidad humana increíble, Antes de la enfermedad no era capaz de apreciarla....  Ahora soy mucho más feliz, la "Soledad" me hizo aprender a quererme, a mirar en mi corazón y apreciar las pequeñas cosas ( un abrazo, un "quiero verte", una mirada o un: "no importa no poder ir, quiero estar contigo") y el que te pongan fecha de caducidad, te hace replantearte la manera de vivir y yo quiero vivir a tope....
                                                 
 

jueves, 15 de septiembre de 2016

Hoy explicaré un poco sobre mi ELA, y digo Mi, porque no hay 2 iguales....

Después de mi abuelo y mi madre, mi hermana y yo, ya sabíamos que podríamos tenerla, hasta que sobre marzo del 2012 empecé a notar debilidad en mano izq. Esta debilidad continuó hasta que en abril de 2015 empezó a fallar el pie izq...
Fue bastante leve la evolución hasta entonces, pero desde agosto del 2015 hasta día de hoy, las fasciculaciones (espasmos) la atrofia muscular y las rampas, han sido la tónica de cada día....

Hoy en día tengo afectado todo el cuerpo, de rodilla para abajo lo menos bueno 😅, voy con una muleta andando no más de 50 metros seguidos, conduzco bien, me aseo y me visto con cierta dificultad, pero lo hago yo...  😋

Mi hijo de 4 años dice que soy muy joven y q me curare, yo le digo que por él lo intentare todo....

Me he dado cuenta que de ser una persona dinámica, enérgica, deportista y con debilidad por ayudar a los demás, ahora estoy "limitado" pero no es verdad, estoy más vivo que nunca y feliz.


miércoles, 14 de septiembre de 2016

Libro:"Bajo la misma estrella"


Hola... Después de un gran día de sociabilizacion, querría destacar un libro (está también en película) que creo, es indispensable para entender que la vida son 2 días y no se debe de dejar la oportunidad de sentir, da igual q nos quede poco tiempo o a alguien le parezca una locura.... Yo me merezco sentir  
                                               
                                                     


Por cierto, hoy me caí, lo suelo hacer 1 vez por semana y no dejo q me ayuden, saben porque?
No hay mayor satisfacción al caerse, que poderse levantar....  El sentir q puedes, es la mayor satisfacción que tengo como discapacitado del 70% y subiendo 😅
Mañana más y mejor

Me presento, Tengo ELA y quiero ser feliz

Buenos días
  mi nombre es Héctor, tengo 38 años y un hijo de 4 años, soy diagnosticado de (ELA) esclerosis lateral amiotrófica desde hace casi cuatro años,mi madre y mi abuelo,fallecieron de esclerosis lateral amiotrófica.

Este año la enfermedad a avanzado mucho,  aunque a mí eso no me preocupa yo sigo buscando mi felicidad.

 Voy a explicar mi vida,para intentar ayudar aquellas personas que no saben salir de situaciones menos graves o que parecen menos graves respecto a enfermedades terminales.

 Mi vida  es una como la Acumulación  de errores y aciertos,  muchos más errores y eso es lo que me hace poder  llevar, hasta ahora, esta enfermedad como un reto y no como un fracaso.

 Iré poniendo: libros, películas ,citas ,terapias ,situaciones... que no me han gustado o que si,  todas mis impresiones que puedan de alguna manera ayudar a otras personas.

 Estamos en esta vida por algún motivo y yo quiero ayudar


(Siento lo básico del blog, prometo mejorar día a día)