Siempre viví con objetivos, cuando era un crío, eran ideas que me parecían un gran logro conseguir (la mayoría sueños de niño),después en la adolescencia y posteriormente, en la mayoría de edad, era inconformismo , el no sentirme a gusto con mi vida (estudios, trabajo, rasgos de mi personalidad y de mi físico), siempre de una forma u otra, buscaba opciones para mejorar y , como nos pasa a la mayoría, se consigue o no pero se continúa... todo va a cambiar sin darme cuenta cuando enfermó mi madre de Ela(2002/03), nunca tuve la capacidad para entender lo que estaba pasando, era mi madre, ayudé en lo que creía que era lo que se necesitaba pero ahora se que no sabía nada, que podría haber hecho mucho más...
Todo empezó con un simple balbuceo, lengua tonta, lengua dormida... los días pasaban y el balbuceo en vez de mitigar, se acrecentaba, lo vi como un problema de la lengua, nunca le di la importancia que tenía... Mi madre hacía vida normal, pero la vida normal no hacía a mi madre, personas adultas se reían de ella porque no podía hablar bien, me indignaba, "¿ como gente adulta se podía reír de un problema de la lengua ?", recuerdo que mi madre sufría, se sentía impotente, rechazada, y solo era el principio...
Después de varias pruebas le dijeron que era ELA (Esclerosis Lateral Amiatrofica), no tenía ni idea, me sonaba a chino, que puedo decir de la información que podíamos buscar ?, el wifi estaba por entrar ése año, la información sobre Ela era escasa, los avances científicos eran a cuenta gotas, ya estaba el Riluzol como único medicamento "contra la Ela", no había lector de iris para poder hablar con el ordenador... echando la vista atrás era desolador...
Leimos que era una enfermedad neurológica mortal, que no había cura y lidiar con esa información era difícil de asimilar. La familia (hermana, mi padre y yo )nos repartimos el hacer lo que hiciera falta, he de reconocer el tremendo esfuerzo que hicieron mi padre y hermana, yo iba venía, tenía el piloto automático, hacía lo que me decían, yo era "la grúa", mi 192 cm, mis 96 kg de bastante músculo, me hacía fácil movilizar los 50-60 kg de peso muerto de mi madre. yo la solía llevar al hospital, la fuerza para movilizarla, el tiempo libre que tenía lo propiciaba.
En un año la el habla se perdió bastante, también afectaron extremidades, yo seguía sin ser consciente de lo que pasaba, veía el incesante deterioro y ayudaba en lo que se me daba bien aparte del nuevo lenguaje que desarrollamos con el día a día de estar con mi madre, que nos hacían los únicos en entenderla...
fueron 3 años que recuerdo como si hubiera sido 3 meses, pero...
Cuando, más o menos 2011/2012 la ELA me eligió a mí, los recuerdos de los 3 años de la enfermedad de mi madre se volvieron lecciones, como si fuera un desglose por puntos, como si de un libro, carta escrita por mi madre, me indicara lo que NO he de hacer en el proceso de MI Ela, hasta en esto me guía...
Hasta eso me enseñó y, después de ser consciente de lo que significa tener Ela,que poco hice...
Aprendí a anticiparme, que relativamente fácil es cuando conoces el futuro, lo que te pasará:
- poder mentalizarte, trabajar la parte mental...
-"quemar los cartuchos", hacer vida normal hasta que el esfuerzo es tan grande que no merece la pena intentarlo (andar, conducir, utilizar el móvil... )
- tener lo más cerca o fácil acceso a la Sanidad.
- intentar que la familia no asuma el peso de la enfermedad.
- intentar tener la tecnología necesaria para una comunicación factible y, a ser posible, la máxima independencia posible …
Todo lo aprendí de mi madre, siempre digo la suerte que tengo de sufrir esta enfermedad en 2020, una época llena de: avances tecnológicos, avances científicos, mucho más conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad...
SIEMPRE hay alguien peor que tú, tener EXPECTATIVAS realistas te acercan un poco más a la felicidad, todos los días NO van a ser buenos así que, estate PREPARADO y NUNCA estarás solo...
by Hector
