lunes, 7 de octubre de 2019

La esperanza es lo último que se pierde... pero...

"La esperanza es lo último que se pierde... " dicho que proviene del mito de la caja de Pandora, cuando esta, abrió una caja en la casa de Epimeteo, dejó escapar todos los males que perjudicaban a los humanos, cuando Pandora se dio cuenta, la intentó cerrar, y cuando lo hizo, al fondo de la caja quedó la esperanza, de ahí viene "La esperanza es lo último que se pierde "

Dicho muy usado cuando las cosas no van bien, en mi caso, cuando te dicen que tienes una "ESPERANZA" de vida de entre 3 y 5 años, lo último que piensas en esa ESPERANZA que se quedó en el fondo de la caja, te vienen a la cabeza todas las cosas que se han quedado en la lista de deseos, y en todas las que todavía no sabía que iba a poner, lo que se seguro es que, no sería una lista corta... : viajes que vas soñando recorrer con los pies agotados y que acabas soñando que recorres flotando, porque en sueños todo vale, no? amigos que tienes intención ver y, lo vas dejando pasar porque hay tiempo para ir a darles un abrazo, y cuando te decides, el amigo es el que tiene que tirar de la silla de ruedas...  tener un hijo para darle el biberón, llevarlo a los columpios, llevarlo y recogerlo primero de la guardería y del colegio después, ir a chutar una pelota, llevarlo a los partidos...  llevarlo en la silla de ruedas eléctrica... que te abrace él con cuidado de no tirar de los tubos (traqueo y peg)… el sueño fue involucionando como si "La vida fueran esas pequeñas cosas que no tienen mucho sentido... "

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Y el tiempo no me esperó, y me di cuenta que somos protagonistas de nuestra vida, es una película en el que el género es de libre elección, quiero ser protagonista de una película con mucho humor, que tenga buenas dosis de acción con matices de ciencia ficción, aventuras y, porqué no, romanticismo...
yo ya se que género quiero para mi película....   y tú?


         Parece que hay tiempo para hacer todo pero....  y si no tenemos? y si por dejar para más tarde,  llegamos tarde?    



                                                NAMASTE

martes, 3 de septiembre de 2019

Un poco menos... Un poco más... Con vosotros.

Cuando empezó a debilitarse la mano izquierda, quise pensar que la mala suerte había llegado en forma de lesión,...   Al tiempo la debilidad en la mano se volvió anorexia al mirarla, cuanto más tiempo pasaba , iba poco a poco siendo un poco menos yo, un poco más pequeño, un poco menos...  un poco,...

Cuando supe que tenía a la vieja amiga de la familia en mi, el sentimiento fue como un salto al vacío...   lloro?... grito?...  rompo algo para quitar este vacío?...
Solo veía: pérdida, desazón, soledad...    Pensaba en mi hijo, el sueño de mi vida que no iba a poder abrazar, tantas millones de veces, que sentí que pasé de la riqueza a la pobreza absoluta ...
  Veía pérdida, pérdida de la vida que hasta entonces iba como van las rutinas de cada día, la vida que fui moldeando durante tantos años, desde donde se veía el aterrador futuro (siempre incierto) con cierta seguridad, con cierta ilusión, con incierto destino...  Pero mirando a la vida de cara...Y esa vieja amiga de la familia, tiró todas las ilusiones, todos los abrazos que iba a dar, todo lo moldeado, roto como cristal... Y...
                                                                Elegí llorar...
       
                                Resultado de imagen de frases Joaquín sabina


Y lloré largo tiempo...   Y me ahogaba ...   Y pedí auxilio en silencio , pero en silencio me quedé esperando ese abrazo que fuera mi flotador y…  No llegó,... Y  me vi tan pequeño,  que sólo podía ser un poco más cada vez.... Y me enfrenté al vacío, a la tristeza, al desazón., y reté a la vida,  me prometí que no dejaría de vivir, porque a sobrevivir me niego...  y empecé a ser un poco más...  un poco más de menos...  Cada vez un poco más...  Cada vez un poco...   Cada vez...
                                                                                                                 Mejor...

.
Ya han pasado 41 años desde mi primer llanto,  casi 7 años desde que se unió a mi vida la vieja amiga de la familia (Ela), 6 años y 264 días desde que nació la luz que ilumina mi camino y...  el tiempo que es, sino suma de momentos...  la suma de TUS momentos, momentos un poco mejores...  un poco peores...  un poco contigo. contigo, contigo, con...  vosotros...  que es la vida sino eso contigo...  eso con vosotros...  eso con...
                                           MIGO...




                                                             GRACIAS

miércoles, 21 de agosto de 2019

ANANDA "Felicidad Suprema"




ANANDA, término hindú y budista que significa alegría, felicidad suprema... 

Sentirse feliz, sin un motivo aparente, por el hecho de estar, de sentir plenitud en un momento dado, sin ser un momento especial...  o sí... 

Desde que la Ela empeoraba, me di cuenta que cada vez tenía más momentos "Ananda", era extraño, contra peor estaba, más sensación de plenitud, parece masoquismo pero cada vez le encuentro más sentido... 

ANTES...  era feliz, con todo lo que tenía y siempre me faltaba algo para ser un poco más feliz pero, ahora me doy cuenta que, era una meta inalcanzable porque siempre hay algo más para hacerte feliz, y es el cuento de nunca acabar, inconformismo. 

AHORA... 
soy inmensamente feliz, respiro gracias a que existe una máquina que hace la función que yo no puedo hacer...  Soy inmensamente feliz...  Me alimento gracias a que existe una operación que te introducen un tubo hasta el estómago y me hace la función que yo no puedo...  Soy inmensamente feliz...  Puedo hablar gracias a que existe tecnología que me permite hacer la función que yo no puedo...  Soy inmensamente feliz...  tengo gente maravillosa a mí alrededor que me hacen sentir muy querido y sin poder corresponderlos con un abrazo, un beso o un simple "os quiero" con mi voz...  Soy inmensamente feliz...  Puedo ver a mi hijo crecer...  Soy inmensamente feliz... 

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Cuando encontramos razones para vivir, cuando esas razones tienen peso en nuestro corazón...  cuando nos damos cuenta que cada vez que respiramos, es una oportunidad para dar gracias... Cuando nos damos cuenta que el poder ESTAR, nos da la oportunidad de: compartir, ver, oler, sentir, soñar...  Podemos abrazar esa felicidad suprema que tan lejana y utópica parece... 


  DEJATE SENTIR, QUIERE, RIE...   VIVE




                BY HECTOR


lunes, 12 de agosto de 2019

Un hijo... una vida...

Con la enfermedad afectando a mis piernas, lo suficiente como para llevar muletas, pero con las manos tan débiles que, andaba despacio y apoyándome en cualquier lugar que me diera solidez, le dije a mi hijo, que por aquel entonces tenía 4 años...:

- "Hijo, siento mucho no poder correr y jugar contigo"
   
no pude dejar de sentir que estaba fallando como padre, no elegí esta enfermedad, pero que culpa tiene él?  En ése momento, el cariño y el amor que intentaba expresarle: abrazarlo hasta que mi corazón dijera basta, correr detrás de él hasta comérmelo a mordiscos, cogerlo y hacerle cualquier cosa que en ese momento, mi amor por esa parte de mí, se expresara libremente...  pero...  ahí estaba mi inseparable compañera (Ela) para poner límites a un amor desbocado que no entiende de razones..,. en ese instante mi hijo, respondió,...: 

-"Papá, no te preocupes que yo corro por ti"

No pude contener las lágrimas, fue una respuesta que aparte de que no me la esperaba, me provocó un vuelco el corazón que me dieron más ganas todavía de expresarle todo el amor sin mesura que rebosaba en ese momento que nunca olvidaré... 

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Me decían cuando era recién nacido, que no lo cogiera mucho, que tanto brazo no era bueno...  (cuando cumplió un año empezaron los primeros síntomas) cada día me arrepiento de que, aunque no hice caso a las advertencias de cogerlo, nunca hubiese sido suficiente con él, ahora que no tengo ninguna movilidad, me doy cuenta de que, por ir planificando a medio y largo plazo, me he perdido muchas cosas que ahora solo puedo SOÑARLAS.... 

Vive como si no hubiera un mañana 
        Quiere como si fuese el primer amor 
               No reserves cariño, cuando quieras darlo puede que sea demasiado tarde 
                        Aprender a decir Te Quiero, es una buena forma de abrir corazones 



   SONREIR, SOÑAR, QUERER... 
                   
                                                              NAMASTE

BY HECTOR

martes, 6 de agosto de 2019

UN DÍA MÁS... UN DÍA CUALQUIERA

Hoy es un día cualquiera, con la connotación de que hoy es un día más,...  un día más con Ela…  un día más para poder seguir viendo crecer a mi hijo...  un día más para seguir soñando...  un día más para seguir disfrutando de la vida (acompañado o no )…  una persona que me marcó mucho, decía que hay que vivir la vida, que tenemos mar y montaña, posibilidad de enamorarse, trabajar, soñar, despertarse y tener infinitas posibilidades de disfrutar (y también de caer )…

cuando no estaba enfermo mis prioridades eran muy obvias, cultivar mi cuerpo, formar una familia, tener un trabajo que me hiciera disfrutar, lo último en tecnología...

Cuando la enfermedad era muy avanzada mis prioridades dejaron de ser obvias, mi cuerpo ahora tengo que cuidarlo por lo bien y mucho que me dio durante tantos años, de formar una familia me quedó un hijo y muchas amistades que cada día me dan más cariño, de un trabajo he cambiado por una "vida "que disfrutar y ahora la tecnología es una necesidad necesaria...

Frases de la vida-optUna forma de vivir tan diferente y a la vez tan raramente normal, llena de sueños e ilusión, que este estilo de vida te enseña a apreciar cada momento como si se tratara del último....


SEGUIMOS


si tenemos que sufrir una enfermedad para Disfrutar de las pequeñas cosas que tenemos a nuestro alrededor, es que somos masocas,...


 BY HECTOR


martes, 9 de julio de 2019

volver sin haberse ido...

Que difícil volver a escribir después de casi dos años, imagino como estaba físicamente desde la última entrada, y me ha cambiado la vida totalmente...

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Ahora no tengo movilidad de cintura hacia abajo, de cintura hacia arriba lo que me respeta en cuello, hombros y musculatura facial...  Después de pasar por una residencia donde fue toda una experiencia, una pneumonia me llevó a un hospital donde además de curar la pneumonia me pusieron la Peg (alimentación directamente al estómago mediante un tubo ) de allí a un socio sanitario, una especie de hospital pequeño, que infierno, tengo la necesidad de contarlo en otra entrada ...  De ahí a otro hospital para hacerme la tan ansiada traqueotomía, mucho mucho que contar.



Me encuentro, que respiro gracias a una máquina, como sin tener que preocuparme de tener que pensar que como hoy, si tengo que cocinar o tener que lavar los platos....  Toda una suerte ; )


en estos casi dos años, me estoy rodeando un ejército de personas tan especiales que, si no fuese gracias a esta enfermedad, no ttendría la suerte de sentirme tan dichoso,...



Gracias a todos por hacer que mi vida sea tan especial, sigo siendo muy feliz y esta enfermedad no va a conseguir ccambiarlo…





    RIE; LLLORA; SUEÑA; HUELE; OBSERVA; VIVE CÓMO SI FUERA EL ÚLTIMO DÍA...

         El tiempo no te espera  
                                                     By Héctor


jueves, 28 de septiembre de 2017

Mejoría empeorada, felicidad continuada

hola, parecía ayer la ultima vez que escribí pero pasó demasiado tiempo, o lo siento así....  no se si habrá sido por la evolución de la enfermedad, los cambios, las adaptaciones , las ganas de nada, o de la suma de todo junto, pero sentía q tenía que seguir aportando de alguna forma y bueno, aquí voy...


llevo más de 4 años de ELA, no cesa, tampoco me ilusiono porque lo haga o no, es lo que es, es lo que hay, soy lo que soy y con ello a seguir disfrutando...

tengo todos los sistemas afectados cada vez más, sigilosamente va avanzando, tan en silencio que no queda otra que adaptarse y en eso estoy, con un 42% de mi capacidad pulmonar y en silla de ruedas, sigo sumando momentos felices, aunque también pienso hasta donde me llevará, y la posible realidad da vértigo 😅, mejor vivir con lo que tengo y lo que venga, pues ya haré por lidiar con ello.

Cada noticia de afectados nuevos duele, cada rumor de que alguien no lo lleva bien, quema, cuesta  aceptar que teniendo una vida con el estrés y las obligaciones impuestas por la sociedad, llegue un día, que , como una quiniela, te toque el premio y se pone a prueba todas las facultades aprendidas
o por aprender, no es fácil, nadie dijo que fuera rápido, se sufre , duele , si duele romper con todo, y mucho ,pero es lo que es, contra antes lo aceptes amigo, antes empezaremos a vivir nuestra nueva vida, ni mejor ni peor, diferente, mucho, pero después de todo, la vida, sea cual sea, se ha de vivir con lo que sea y ya puestos, dèjatelo todo en el intento, te prometo que solo salen cosas buenas...