jueves, 29 de septiembre de 2016

Familia, amigos y un hijo...

Hoy empecé a programarme las diferentes terapias, voy desechando a medida que siento que no me hagan mejorar de la manera que sea ( emocional, físico o las 2). Hice una por la mañana y después me fui a comer con Manu ( un hermano, sería el Hannibal del equipo "A", se encarga de logística), nos fuimos a un restaurante, entramos y 😱 ... Había que bajar 3 escalones sin barandilla para apoyarse😒, me quede pensativo 🤔 Y lo intente bajar, en El Segundo escalón perdí el equilibrio y me senté en la escalera 😅, pero con estilo 😂😂😂.. al final fue más fácil bajar de culo que de pie 😉.     Durante la comida reconozco que estuve pensando la manera de subir esos 3 escalones, cuando llegó el momento, sabía que, o me apoyaba en Manu o subía a gatas.... y si no es mi casa, como que un tío de 192cm, rapado y con el brazo tatuado, a gatas en un restaurante Intento que no😅, pero si entrar o salir de un sitio dependiera de ir a gatas, no dejaré de ir.

Que importante es poder tener a alguien que perdone tus errores y en esta enfermedad tan dura y tajante, que seguridad da mirar de reojo y que siempre te escolten, te sigan de cerca, pongan una mano para que te apoyes si tropiezas, que no les importe que no puedas ir a uno u otro sitio, que lo único que les importe sea estar, compartir, ayudar.... y a esa gente yo les doy mi vida sin dudar, porque ellos me están dando todo lo necesario para ser feliz cuando peor estoy, y contra peor estoy más cerca quieren estar...  🤐 Sin palabras 



Un espacio especial a mi padre y hermana, sufrimos la pérdida de una madre, que como dicen, madre no hay más que una, pero, si perderla era duro, que sea cuidándola desde el primer día de ELA hasta el último, eso es un sufrimiento que solo lo sabe el que lo a pasado... 😓
10 años después, yo, con 38 años, no me queda otra, que asumir que si no consigo frenarla, serán ellos que la sufran sin tenerla, yo sufrir por verles sufrir y lo peor, la posibilidad de no poder ver crecer a mi hijo....   😢
y la enfermedad?   No duele, no me hace sufrir....  sufro por los míos y sobre todo por mi hijo. 
 El que tiene hijos, quiere darle una educación, verlo caerse y ayudarle a levantarse, estar ahí para enseñarle que la vida no es fácil, enseñarle a conducir, llevarlo a los partidos, verle hecharse novia,

 verle feliz y abrazarle cuando esté triste....  eso es lo que me hace sufrir...  la enfermedad es un aprendizaje, si estuviera solo en esta vida, no habría sufrimiento, pero hay un padre, una hermana, un hijo.... gente que me hacen sentir que no estoy solo, y es por eso que no siento que sea mi momento.... hay que ganarle tiempo al tiempo.... 



" Cuando todo está perdido, aquello por lo que luchamos define quién somos "





By Héctor Herrero 

miércoles, 28 de septiembre de 2016

Un día estás y otro, quien sabe?


Desde que empecé el blog, los mensajes de apoyo se han multiplicado y eso es increíble 🙈. GRACIAS

Entre mensajes recibidos, he leído de personas que comentan, lo duro que es ver cómo un ser querido  va perdiendo movilidad, habla, el sistema respiratorio, hasta que se consume tanto, que fallece, sin perder un ápice del ser que se lleva dentro, sin haber perdido el carácter, las ganas de vivir, las ganas de dar un abrazo, una caricia, un té quiero, o simplemente, un me duele la espalda o cierra que tengo frío...

Soy: nieto de abuelo fallecido de ELA con 56 años, hijo de madre fallecida de ELA con 47 años, yo, 38 años con ELA desde hace casi 4 y tengo un hijo de casi 5 años....      A "mi" ELA, la llaman genética,  esta crea una mutación a nivel genético ,causando que, sin saber los motivos que determinan la edad para contraerla, hayan muchas posibilidades de que la contraigan de padres a hijos, ósea, una lotería 🙈.

Después existe la ELA esporádica, y esta si que desconcierta🙄.
 Un día vas por la calle tranquilamente y te tropiezas, no le das importancia, te dices para ti lo torpe que eres y continuas, pero cada vez te tropiezas más, te das cuenta que algo no va bien, el pie izquierdo no reacciona como debe, vas al fisioterapeuta, te mira, te trata y no arregla nada, el pie está peor cada vez, pruebas con la acupuntura, osteopatia, y cualquier persona que te recomienden, porque eso va a más.... al final te decides ir al médico, este te deriva al neurólogo, el neurólogo te manda una resonancia magnética, espérate 6 meses😒,y cuando ya tienen los resultados, te dicen que no saben muy bien que es y que han de hacer más pruebas 😔Y mientras, la evolución a ido rápido y te ha debilitado piernas o brazos, o todo junto... porque a ti? Nadie lo sabe...  😓



Ósea, si en la familia está esta enfermedad, 😱😱 y si no lo está 😱😱 porque nos puede pasar a cualquiera porque si...

Nos creemos que nunca nos pasará, que estamos hechos de otra pasta, hasta que ocurre, miras a los ojos a la muerte y decides escribir un blog para que todo el mundo aprenda que hoy estás y mañana quien sabe....  





                                                             By Hector Herrero



martes, 27 de septiembre de 2016

Quien es esa ELA? 🤔

Que significa tener ELA?
🙈 Estar jodido, tener fecha de caducidad🗓, empezar una cuenta atrás⌛️... y para colmo, vas al neurólogo  del módulo de ELA y te dice que no hay nada😳, y claro, la cara de circunstancias🙄, te viene a la mente todo lo q te QUEDARÁ por hacer, y a los q no verás nunca más, y.... y... y....🤔

Pues si, pero no....

SI...  que es normal q te veas muerto antes de estarlo,es una bomba,devastador en primer momento y segundo y tercero 😅, porque la ELA, no es la suegra que viene desde Argentina para quedarse en casa🙏🏻, ojalá, esto es:

Una enfermedad Motoneuronal.....

-Pero Héctor, que es esto?
 -Pues es una enfermedad que afecta a la motoneurona
                                                       
-que es una motoneurona?
- es la Neurona especializada en dar señal a los tejidos motores (músculos)

-Y que causa?
- El efecto de dañarse las Motoneuronas, que los tejidos musculares, TODOS, acaban atrofiándose o poco a poco, o rápidamente, o se frena y después corre, o corre y después se frena... pero la cuestión es q excepto Stephen Hawking,( que no se sabe porque, se le frenó y, aunque vive en circunstancias no normales, es la única persona conocida que haya superado la enfermedad) lo científicamente normal, es que dure entre 3 y 5 años.

-Nadie puede durar más de 5 años ?
-claro que si...  se sabe de personas que han estado más de 20 años, por el echo de que la enfermedad ha avanzado lento, pero no deja de avanzar, por ahora.... 🙈

-Hay algún tipo de cura, que frene, que relantice?
- No seré tajante como mi querido neurólogo 😅, porque el no sabe transmitir 😉...
No hay nada científico que cure, frene o relantice... pero hay muchas opciones que pueden ayudar. (esto me ocupara otra entrada.) y varios nuevos descubrimientos que harán salir nuevos ensayos.
                                                                            

NO...  No podemos permitirnos pensar que como todos se mueren a los 3 años, yo también 😳, 
tampoco podemos permitirnos el lujo de pensar lo que PASARÁ, (Y YO QUE SE QUE VOY A CENAR MAÑANA, COMO PARA TENER LA CERTEZA DE LO QUE PASARÁ CON MI EVOLUCIÓN.) Y porque no puedes ser un stephen Hawking más? Y porqué no puedes ser tú, esa persona, que no saben porque pero frenó la enfermedad? Y porque NO?  Lo que está claro que lo que no hagas por cambiar hoy, no esperes que este hecho mañana.


Y porque no llorar todas las penas, vaciar todas las tristezas, sentir todos los miedos, y una vez que hayamos ocupado nuestro tiempo en sentirnos y desahogarnos, empezamos a vivir sin ninguna 
mochila que nos frene?
Ríete, ama, respira, déjate querer, sueña, llora y deja sentirte vivo, que nadie te diga que no puedes..




By Héctor Herrero 




                                                                

lunes, 26 de septiembre de 2016

Día de dar las gracias... ❤️

Hoy es un día para tatuármelo a fuego en mi corazón: hubieron lágrimas por tanto apoyo, hubo sorpresa al ver la repercusión de la entrevista 🙈 (Gracias Mónica arias), alegría inmensa por ver tanto nombre conocido apareciendo en Facebook para dejar huella y, ver cómo la ELA sigue moviéndose y dejándose ver por las redes sociales....
GRACIAS 
❤️

Aquí os dejo la entrevista que me hizo Mónica en la que hablo de la ELA:



Es increíble las sensaciones q provocáis con tanto apoyo, que pena que no sepa recogerlas y tomarlas, seguro q bastarían para frenar esta enfermedad...

Hoy me sentí y me siento súper cansado, el no descansar bien, hace q mi musculatura este más cansada y débil....   Resultado?
Después de horas hablando sentado con unos amigos, al levantarme, las piernas me fallaron y me senté en el suelo... 😂😂 seguro q había sitios mejores para sentarse , pero no siempre se puede elegir 😅

Estoy muerto de cansancio, me caí, he de subir 20 escalones para ir a dormir, y aún así, me siento feliz


La vida no promete vida eterna... 
Vívela 



By Hector herrero 



domingo, 25 de septiembre de 2016

No es fácil pero...

Se puede ser feliz teniendo ELA? 

Si, se puede, no sé cuánta cantidad de felicidad, no sé si es un tipo de alegría, pero es como un empacho de chocolate 🍫, o como ver que te felicitan por el trabajo bien hecho....  FELIZ 😊 

Tengo una nueva prima, Marya  (sicóloga y gran consejera) que dice que tengo una personalidad Resiliente, y busqué lo que significaba...🤔

Resiliencia "es saber afrontar la adversidad de forma constructiva. Saber adaptarse con flexibilidad y salir fortalecido del suceso traumático."

Ósea, que yo tengo la capacidad de afrontar y reponerme ante las adversidades....  parece que si, pero no salio solo, ni he nacido Resiliente 😅...      Encima de la definición ponía: "El ser resiliente no es ser extraordinario: esta capacidad está en TODA persona. La tarea es desarrollar esta capacidad con actitud y firmeza."    

Entonces, entiendo que se pueden tener dificultades y verlo todo oscuro, no tener capacidad para resarcirse de los problemas o huir en vez de afrontarlos, pero, aquí lo único que falta para cambiar, son herramientas para hacerlo, y si no las tenemos, pues habrá que buscarlas, porque lo fácil es rendirse, que otro nos saque del problema o que nos den pastillas para que nos parezca que todo es más bonito, aunque el problema sigue ahí... 

Y NO ES FÁCIL,
Yo, lo he pasado muy mal (el diagnóstico,2 separaciones teniendo la enfermedad, la evolución de esta...) , pero pasarlo muy mal no significa que no se pueda, y se puede... busca, lee, investiga, pero no permitas que un problema, por muy grabe que sea, te aleje de tu vida...


No sé que pasara si un día dejo de hablar y comer, tendrían que poner alimentación directa al estómago.
No sé cómo me sentiría si un día no pudiera respirar por mí mismo, tendrían que entubarme.
No sé cómo sería el caso de quedarme vegetal por tener la atrofia tan avanzada.
Son posibilidades que están pero ahora mismo tengo tantas cosas que hacer que no tengo tiempo de pararme a cuestionármelo , y si le preguntas a Raul, mi neurólogo, te dirá que no hay nada que hacer, que le sabe mal pero a día de hoy no hay NADA.
😂😂 un chute de moral no iría mal de vez en cuando Raúl 😂😂
Y yo me pregunto qué hago yo yendo al neurólogo, para que te quite toda esperanza? Al final siempre acabo yendo, parezco masoca, pero siempre acabo sacando algo positivo de la visita....  q soy capaz de llegar solo, q me vuelvo para casa con material ortopédico nuevo😎, q si veo algún enfermero/a q me alegra el día(por lo simpáticos que son)...  pero SIEMPRE hay algo positivo entre tanta desesperanza... 😋

Si yo puedo porque no vas a poder tu?

by Héctor Herrero 

sábado, 24 de septiembre de 2016

Cree en ti... 💪🏻

Hoy tuve un día extrañamente normal... normal 😍...
Estuve como en una nube, sintiendo cada paso, cada respiración, como si no existiera el tiempo, todo fluía, paz, bienestar....
 gracias a tanta gente que me ha ido inculcando la consciencia plena, la meditación, el aprender a canalizar los sentimientos para que no afecten al físico tan maltrecho, gracias a Ana de Toni, yiso, didac, Aitor ... por tanta dedicación y por involucraros en mi gran reto.

Hubieron personas que se burlaron de mis métodos,o de las diferentes opciones que buscaba para conseguir mi reto, y al principio dolía, más tarde me sorprendía la poca empatía y al final me daba cuenta que alguien que se burla o no apoya a una persona con necesidades especiales por sobrevivir, como es una ELA, está muy mal, realmente, está peor que yo.... 😅

Cree en ti, si sientes que ese es tu camino.

No sé si el camino a seguir hará que me cure, pero que todo lo que hago y haré,será para intentarlo o para conseguir mi felicidad, sin necesitar de lo externo, si acaso, que sea para ser todavía más feliz... 😎


Después de todo, no hay nadie más importante en esta vida que TU, y si sabes que esto es verdad, porque no haces lo que tu corazón te pide, todo es por ti y para ti, si tú no estás bien o no eres feliz, como esperas hacer feliz a los más cercanos a ti?


Y ríete hasta de tu sombra 
😂






By Hector herrero 

viernes, 23 de septiembre de 2016

Una carga yo? Me niego!!

Días así, hacen que la vida se tiña de blanco brillante, de arco iris, de la cura emocional que todos necesitamos sentir alguna vez.... y que ha pasado hoy? 
VOSOTROS

cada día que pasa, sois un poquito más, y cada uno sólo ve lo que aporta individualmente, pero yo, desde mi posición, os siento a todos a la vez...

NO HAY PALABRAS


Siendo realistas, no hace falta ser muy avispado,(y si no lo eres, vas a mi neurólogo y me entenderás 😅) Para ver que tener ELA,significa ponerte fecha de caducidad, si ha esto le sumamos los andares poco sexis, que alguien te diga: "quien te va a querer con lo que tienes" y que asumir los problemas de movilidad que se van produciendo, hacen que vuestro cariño llegue y me espabile de golpe....

Veía un desastre, un Apocalipsis, el tener esta enfermedad suponía lo peor, la muerte, pero poco a poco fui viendo esa selección natural que se forma de las personas más fuertes y de gran corazón, mientras que los débiles y cobardes, rehusan acercarse por entender que esta enfermedad es una carga....  y hasta cierto punto tienen razón....
Pero quien les dijo que ellos iban a llevar la carga...?
Alguien me preguntó?
Yo me niego a que nadie cargue conmigo, y doy las gracias por tener una hermana, padre, sobrino y The boss (mi hijo) que están y han estado siempre. ❤️

Y al hacer esta selección natural, me quedo con: vuestro "estar", vuestros mensajes, vuestras conversaciones, vuestros abrazos y apoyo incondicional, que me hace darme cuenta que uno tan bien rodeado, es imposible sentirse solo...
GRACIAS 



"El último escalón de la mala suerte 
es el primero de la buena."


🙏🏻



jueves, 22 de septiembre de 2016

Casi....

Al abrir mis ojos de buena mañana, empiezan mis "casis"....   CASI no puedo levantarme, estoy perdiendo Core (cinturón abdominal) y desde posiciones estiradas he de buscarme la manera para incorporarme, y lo hago, ni es muy estético ni es de un metrosexual 😂, pero me da igual, me consigo levantar y sigo mi andadura hasta la siguiente prueba...

La siguiente dificultad es bajar una escalera de caracol de 20 escalones, recién levantado, sin fuerza desde rodillas para abajo y con la única ayuda de una pequeña barandilla.... y cada escalón que voy bajando, tengo la sensación de que me caigo, pero es como cuando un balón va al palo⚽️....  Casiiii
Pero ese casi sirve de poco, ya que lo que no pasó no fue...

Mi siguiente dilema es a la hora de desayunar, va un poco por descarte... 😂
Como tengo la mano izq ,sorprendentemente después de casi 4 años, todavía con cierta funcionalidad, y la derecha, mejor que su gemela, pero luchando con la ELA para no atrofiarse más, voy a intentar  abrir el bote de miel, y esa mañana me tomo la infusión sin miel, intento encender el fuego, pero creo que mejor tomo fruta 🍉 😅😅 
Sería mi CASI desayuno perfecto 😂


Si durante el día, mis acciones son por descartes, es hasta divertido, porque uno piensa lo quiere, pero la logística o circunstancias mandan... comer en el salón, pero si es sopa mejor en la cocina 😅
Si te apetecen patatas cocidas, en vez de pelarlas, las lavas y las comes con piel... etc.. etc
Todo es CASI como uno querría, es lo que hay...

De que sirve estar viviendo con CASI , es irreal, (o haces o no haces)
La realidad ni CASI te da, ni CASI te quita... los pensamientos vuelan en lo que podría pasar o debería ocurrir, pero todo esto solo nos crea sufrimiento....
Céntrate en el presente y vive


Seguimos sumando días, 
Es para estar contentos... 
❤️


miércoles, 21 de septiembre de 2016

Que bonita la vida, te da todo de golpe y luego te lo quita

La ELA te acerca a tan buena gente,que mi corazón llora de alegría ( por sentir tanto amor),  miedo ( por temer hacerles sufrir ), tristeza ( por tenerme que pasar algo tan grabe para darme cuenta de las personas que no sentía)

"Las lágrimas son la forma que tiene el cuerpo cuando no hay palabras para expresarlo"


Unos luchan con la esperanza que llegue un donante, otros por un medicamento que funcione, los hay luchadores con la esperanza de que al despertar sea una broma pesada o simplemente Dios haga algo...      
Y los hay, que sin creer en un Dios, sin que haya cura ni posible donante, luchan, y sabiendo que las cosas no van bien, luchan, y lloran, ríen, tienen miedo, pero salen a la calle con andares no muy estéticos, y aún así, levantan la cabeza mirando de reojo al suelo para no tropezar...    parece que no es gran cosa, pero cuando te ponen fecha de caducidad, hay que luchar por vivir cada momento...

"SI TE RINDES HOY, DE NADA SIRVIÓ EL ESFUERZO QUE HICISTE AYER"

Esta canción me hace pensar:



Una recomendación, si estás triste, es normal, si tienes miedo, es normal, si sientes ira, también es normal, no es fácil tener buenos momentos siempre, pero, NO te quedes los sentimientos negativos, ríete de todo aunque no tengas ganas...


Y.....
Vuelta a empezar 

martes, 20 de septiembre de 2016

Días grises 😅

Te vas a dormir con espasmos en cuello y brazos, los músculos de las piernas se estremecen, el sueño se aleja por la falta de quietud, la harmonia de la habitación se rompe dando vueltas en la cama y la cabeza da vueltas, dando razones a cada estímulo negativo,hasta que por cansancio el cuerpo cansado acaba por dormirse...😴

El día empieza gris, pones el primer pie en el suelo y me muestra la misma inestabilidad que cada día, no era una pesadilla, sigo siendo discapacitado...

Te miras al espejo, buscas los ojos, te quedas mirándolos, le dices a tu yo del espejo lo patoso que es y nos empezamos a reír.... enseño bíceps a mi otro yo y le demuestro que para atrofiarme y dejarme vegetal todavía va a tener que sudar... me vuelvo a reír y empezamos el día, venga como venga.

Hoy no van bien las piernas, fallan, desestabilizan y aún así me visto y me pongo de pie...
es gracioso haber sido tan deportista y ahora tan patoso... 😂😂😂

"Hacen falta días malos para darse cuenta de los bonitos que son el resto"

Me tropiezo y me río de mi torpeza, a veces incluso voy a gatas por el suelo para evitar una caída y me vuelvo a reír, ver a un tío de 192cm a gatas debe ser bastante gracioso 😂😂

Y entre tanto desconcierto y risas, mensajes, llamadas y signos de la gente que está, que quiere saber cómo estoy.... HACÉIS QUE SE ME SALTE MÁS DE UNA LAGRIMA POR TANTO QUE ME HACEIS SENTIR...

Y al final del día, hago recuento y siento felicidad por haber sentido tanto, por haber podido continuar Andando, hablando , respirando y sintiendo.... el día a sido genial...



Y vuelta a empezar... 
🍼

lunes, 19 de septiembre de 2016

Días negros 😓

Hoy me levanté sin fuerzas, me costaba andar, moverme, me sentía inseguro... y mi mente no paró de incordiarme, no paraba de hablarme:
"Con lo que corrías antes Héctor, te acuerdas cuando subías corriendo la subida a casa?,y cuando eras capaz de levantar 106kg en press banca? O cuando hacías mates en basket hasta lesionarte la rodilla? estás empeorando, ya no podrás ni moverte, estás acabado, qué pena compañero, con la cantidad de cosas que nos quedaban por hacer y lo joven que eres... " 
😓😓😓😓😓😓😓
No solo he tenido que tratar de que no me afectaran frases como: "quien te va a querer con Lo que tienes (ELA)", que te digan que eres un lastre...  sino que además, mi subconsciente me intenta hundir cada día un poco más...

ME NIEGO, me niego a aceptar que alguien piense que soy un lastre o que no pueda quererme alguien, porque ahora es cuando soy todavía mejor: más humano, más feliz, más sentir, más aprecio cada detalle, cada mensaje de ánimo, cada abrazo o soy capaz de apreciar y aprender de cada una de las personas que se acercan o hablan....  
Y a mi subconsciente, que hable, que diga, lo que él me diga me da igual...
1o-porque tengo aceptado lo que es esta enfermedad, el proceso y la muerte.
2o- porque aquí el único que dice, valora y se rinde, o no, soy YO y si no puedo hacer algo, busco como hacerlo o pido ayuda.
Me reciclo cada día en desaprender y reaprender , no sin esfuerzo, todo aquello que de un día a otro dejo de poder hacer....

Y que alguien me diga que no puedo hacer algo, porque buscaré la forma de hacerlo 


La vida, este o no, continúa, 
Elijo estar!
😎

domingo, 18 de septiembre de 2016

La cura esta dentro de ti...

Hoy quisiera hablar sobre el que considero el medicamento más barato y que más beneficios tiene de todos los que uno pueda imaginar LA MEDITACIÓN. (Mi hermano Xavi prefiere pastillas😉)
Cuando alguno de nosotros enferma (del modo y gravedad que sea) vamos a nuestro armario de medicamentos y nos lo tomamos,o vamos al médico buscando la solución, pero, alguien pensó que:

- cuando estamos estresados  no nos resfriamos y cuando nos vamos de vacaciones nos pasa de todo... 🤒
-los médicos dicen que una enfermedad encarada con alegría,😄esperanza y siendo realistas,hace que esta se lleve mejor e incluso revierta en personas con creencias muy marcadas de curación🙏🏻, respecto a las que pierden la esperanza, no tienen alegría por vivir 😞o entran en depresión/ansiedad...😩
Aquí os dejo un enlace muy interesante:

Todo está reflejado por nuestros estados de ánimos, sentimientos y emociones ....
Si yo, con ELA, entró en depresión o ansiedad aceleró la enfermedad, si estoy feliz, motivado y con ganas de comerme el mundo soy el capaz de tener mayor activación muscular y menos fasciculaciones (y lo digo por experiencia)... ósea, a mejor estado de animo más estabilidad de la ELA, y aunque me digan que como un medicamento nada, ahora mismo sin una cura, mejor trabajo para mejorar mis estados de ánimo y si cae la cura del cielo, aquí bendita sea...
Aquí entra la meditación y
Este es el documental más ameno y fácil de entender que encontré... 





"LAESPERANZA NO ES LA CONVICCIÓN DE QUE LAS COSAS SALDRÁ BIEN,
SINO LA CERTIDUMBRE DE QUE LO QUE HACEMOS TIENE SENTIDO "
Vacklav Havel

sábado, 17 de septiembre de 2016

Odyn dupeiron

Odyn dupeiron, cuando yo escuché a este actor productor, algo cambió dentro de mi, me dio herramientas para apartar un poco de mi vista la enfermedad y ver un resquicio de vida, que hasta entonces solo parecía que ELA, era el nombre de una pareja o de una hermana 😅.
Este vídeo que os he puesto aquí, inició mi búsqueda hacia mi interior, con la intención de ser mejor persona cada vez y por conseguir esa curación que tan imposible parece....  
En esta vida lo único seguro es la muerte, por lo demás, para que preocuparse....







Ningún soñador es pequeño 
Y
Ningún sueño es demasiado grande

viernes, 16 de septiembre de 2016

Como cambia la ELA a personas

Personas  ,que difícil entenderlas,  cuando uno está bien, No vemos, No escuchamos, No sentimos,
actuamos modo On, nos dejamos llevar por la sociedad.
En nuestro recorrido nos encontramos a personas raras, demasiado happys, que hablan bajo, no discuten, escuchan y siempre están dispuestas a ayudar.... Y no las vemos cool, pero lo que no nos damos cuenta q los raros materialistas somos nosotros.
cuando realmente acepte que tenía ELA, algo cambio en mí y en los de mi alrededor, los que empatizaban se acercaban, los amigos se habían dividido: unos se convirtieron en hermanos, otros en conocidos....  Mientras q otro grupo y personas muy importantes se volvieron extrañas incluso críticas....
Parece paradoja, pero siendo menos gente la que tengo a mi alrededor , es de una calidad humana increíble, Antes de la enfermedad no era capaz de apreciarla....  Ahora soy mucho más feliz, la "Soledad" me hizo aprender a quererme, a mirar en mi corazón y apreciar las pequeñas cosas ( un abrazo, un "quiero verte", una mirada o un: "no importa no poder ir, quiero estar contigo") y el que te pongan fecha de caducidad, te hace replantearte la manera de vivir y yo quiero vivir a tope....
                                                 
 

jueves, 15 de septiembre de 2016

Hoy explicaré un poco sobre mi ELA, y digo Mi, porque no hay 2 iguales....

Después de mi abuelo y mi madre, mi hermana y yo, ya sabíamos que podríamos tenerla, hasta que sobre marzo del 2012 empecé a notar debilidad en mano izq. Esta debilidad continuó hasta que en abril de 2015 empezó a fallar el pie izq...
Fue bastante leve la evolución hasta entonces, pero desde agosto del 2015 hasta día de hoy, las fasciculaciones (espasmos) la atrofia muscular y las rampas, han sido la tónica de cada día....

Hoy en día tengo afectado todo el cuerpo, de rodilla para abajo lo menos bueno 😅, voy con una muleta andando no más de 50 metros seguidos, conduzco bien, me aseo y me visto con cierta dificultad, pero lo hago yo...  😋

Mi hijo de 4 años dice que soy muy joven y q me curare, yo le digo que por él lo intentare todo....

Me he dado cuenta que de ser una persona dinámica, enérgica, deportista y con debilidad por ayudar a los demás, ahora estoy "limitado" pero no es verdad, estoy más vivo que nunca y feliz.


miércoles, 14 de septiembre de 2016

Libro:"Bajo la misma estrella"


Hola... Después de un gran día de sociabilizacion, querría destacar un libro (está también en película) que creo, es indispensable para entender que la vida son 2 días y no se debe de dejar la oportunidad de sentir, da igual q nos quede poco tiempo o a alguien le parezca una locura.... Yo me merezco sentir  
                                               
                                                     


Por cierto, hoy me caí, lo suelo hacer 1 vez por semana y no dejo q me ayuden, saben porque?
No hay mayor satisfacción al caerse, que poderse levantar....  El sentir q puedes, es la mayor satisfacción que tengo como discapacitado del 70% y subiendo 😅
Mañana más y mejor

Me presento, Tengo ELA y quiero ser feliz

Buenos días
  mi nombre es Héctor, tengo 38 años y un hijo de 4 años, soy diagnosticado de (ELA) esclerosis lateral amiotrófica desde hace casi cuatro años,mi madre y mi abuelo,fallecieron de esclerosis lateral amiotrófica.

Este año la enfermedad a avanzado mucho,  aunque a mí eso no me preocupa yo sigo buscando mi felicidad.

 Voy a explicar mi vida,para intentar ayudar aquellas personas que no saben salir de situaciones menos graves o que parecen menos graves respecto a enfermedades terminales.

 Mi vida  es una como la Acumulación  de errores y aciertos,  muchos más errores y eso es lo que me hace poder  llevar, hasta ahora, esta enfermedad como un reto y no como un fracaso.

 Iré poniendo: libros, películas ,citas ,terapias ,situaciones... que no me han gustado o que si,  todas mis impresiones que puedan de alguna manera ayudar a otras personas.

 Estamos en esta vida por algún motivo y yo quiero ayudar


(Siento lo básico del blog, prometo mejorar día a día)